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© Rolf Christmann 2010

          Lisa Marie Schreeb

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Epidermolysis bullosa EB

Seit meiner Geburt leide ich an der seltenen Epidermolysis bullosa Krankheit, ein Gendefekt der Haut, auch bekannt als Schmetterlingskrankheit.

 

Durch Druck, Reibung und mechanischer Belastung auf der Haut, platzt die Haut einfach weg und bildet zu dem noch eine viel zahl von Blasen, die mit Blut, Eiter und Wasser gefüllt sind und dieses über mehrere Hautschichten .

Alleine schon das lose Auflegen von Bekleidung auf der Haut, dass tragen von Schuhen und jeglicher Druck löst diese Blasenbildung aus.

Ich bin dadurch im kompletten Alltagsleben gehandikapt und 24 Stunden pro Tag auf Fremde Hilfe angewiesen, da die Wunden mehrere male am Tag versorgt werden müssen.

Jedoch sind die Blasen nicht das ein zigste was diese Krankheit beinhaltet. Große Nebenwirkungen wie Kleinwuchs und massive Essstörungen und Wachstumsstörungen gehören genauso dazu und sind in vollen Ausmassen bei mir zu sehen,was das alltägliche Leben für mich noch schwieriger macht und viele Dinge in meinem Leben unmöglich.

Ich bin zu 100 % schwerstbehindert  !

Im Jahr 2006/7 wurde durch die Fernsehsender NDR, HR und SWR eine Dokumentation gedreht und veröffentlicht.

 

Im Jahr 2007/8 wurde noch zu dem eine ADHS Erkrankung festgestellt .

 

2012 wurde noch das Von Willebrand Syndrom festgestellt (Blutgerinnungsstörungen)

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